facebook
Поиск
Вторник 16 Октября 2018
  • :
  • :

История Елены: как я радуюсь жизни, несмотря на тяжелое заболевание

История Елены: как я радуюсь жизни, несмотря на тяжелое заболевание

Елена Тюрикова-Глонти репатриировалась из Узбекистана во времена «большой алии» еще девочкой. Сейчас ей 35, она живет в Хайфе, счастливо замужем. Супруги копят на собственную квартиру и планируют долгую и счастливую жизнь.

Семь лет назад Лене был поставлен диагноз «рассеянный склероз». И теперь она вынуждена быть постоянным «клиентом» больницы РАМБАМ.  Несмотря на свое тяжелое заболевание, Лена работает на полную ставку на заводе, куда ее приняли в рамках программы трудоустройства людей с ограниченными возможностями.  Она сохраняет оптимизм и делится им с окружающими. А еще призывает всех, у кого есть такой же диагноз, не замыкаться в себе, а говорить о болезни, рассказывать о ней людям, не молчать. Ведь, может быть, эта информация когда-нибудь поспособствует более ранней диагностике и спасет человеку здоровье.

«Несколько лет назад я начала чувствовать себя не очень хорошо, – рассказывает Лена. – У меня двоилось в глазах, особенно посреди рабочего дня. Потом я перестала чувствовать правую руку. Сначала немножко, потом сильнее. Думала, что устаю на работе, не обращала внимания. А в какой-то момент зашла в ванную помыть голову и потеряла сознание на несколько секунд. С тех пор на протяжении месяца у меня жутко кружилась голова, тошнило, рвало. Я ужасно себя чувствовала, постоянно была уставшая и ничего не могла делать.

Это стало решающим моментом: я поняла, что со мной что-то происходит и нужно обратиться к врачу.  Причем, это был замкнутый круг. Мне становилось плохо, я шла в приемный покой, меня проверяли, ничего не находили, отпускали домой. А на следующий день – все по новой.

Сейчас я знаю, что это был приступ уже тогда существовавшей у меня болезни, а тогда я и догадываться не могла. Я ходила к ортопеду, к ЛОРу, сдала уйму анализов, которые показывали, что со мной все в порядке и я здорова.

Восемь месяцев заняло получить направление на проверку МРТ, где наконец-то подтвердился мой диагноз – рассеянный склероз. К тому времени рука немела так, что я не могла поднять лист бумаги – он казался мне камнем. До того как мне поставили диагноз, у меня случилось несколько приступов.

Я попала к доктору Алле Шифрин, которая очень мне помогала и поддерживала. Лечение, которое я получала на тот момент, – уколы в живот через день. Это больно и малоприятно. К тому же через какое-то время уколы перестали помогать, у меня продолжались приступы. Доктор Шифрин предложила мне поучаствовать в испытании нового лекарства. Год я принимала этот препарат в рамках медицинского исследования, но приступы не прекращались. Мне пришлось пройти полную очистку организма от этого лекарства с помощью специальных порошков. А потом в Израиле появилась Lemtrada. Я решила попробовать этот препарат.  Он очень удобен для пациентов: его не нужно принимать постоянно. Терапия состоит из двух курсов Lemtrada с перерывом в один год: сначала в течение 5 дней и повторно – 3 дня. Потом при необходимости можно пройти третий и четвертый курс. Год назад я закончила принимать первый курс «Лемтрады». Мне очень помогло, хотя, конечно, чувство равновесия ко мне так и не вернулось, у меня до сих пор двоится в глазах, мне немного сложно дается координация движений при ходьбе. Если я иду, и кто-то меня окликнет, я не смогу обернуться, обязательно упаду. Я очень сильно устаю.

Но самое важное – за тот год, что прошел после первого курса «Лемтрады», у меня не было ни одного приступа! Это очень хороший показатель.

На днях я закончила второй курс и надеюсь, что мне станет лучше.

Я не собираюсь работать на полставки и получать пособие из «Битуах леуми».  Тяжело доказать, что ты  болен, так как много людей врут комиссии, и ко всем относятся очень строго.

Мне повезло – на заводе, где я работаю, есть подвозки. У меня огромная проблема с общественным транспортом. Мне тяжело подниматься в автобус, я плохо себя чувствую из-за проблемы с координацией движений. Не могу держаться и смотреть вперед. Хотя раньше я была очень спортивным человеком, всегда участвовала в разных соревнованиях. Сейчас я, конечно, на это не способна.

Я желаю всем, кому поставили такой диагноз, не падать духом, бороться. И очень, очень важно не стесняться говорить о своем заболевании! Не скрывать его от близких, коллег и своего окружения. Это не с целью вызвать жалость, а просто для того чтобы люди знали, что такая болезнь существует и страдающие ей могут жить рядом с ними. Хотя израильтяне меня поражают: когда начинаешь говорить с ними о своей болезни, они очень сопереживают, делятся опытом, советами, какой врач лучше, какой спортивный кружок выбрать… И это здорово!»

 

Рассказ Елены комментирует доктор Алла Шифрин, старший врач клиники рассеянного склероза в медицинском центре РАМБАМ.

Доктор, расскажите, часто ли в Израиле встречается такое заболевание, как рассеянный склероз?

Не очень часто, но с другой стороны, мы всегда помним о нем, особенно когда на обследование приходят молодые пациенты, преимущественно женщины, с различными неврологическими жалобами.

Правда ли, что около 30% пациентов с этим заболеванием в Израиле – выходцы из стран бывшего СССР?

Можно сказать, что да. Рассеянный склероз намного чаще встречается у выходцев из северных стран. У меня нет четкой статистики, но это факт: те, кто родился и вырос в северных районах мира, чаще подвержены этой болезни.

Кто входит в группу риска?

– Молодые люди, чаще женщины. Т.к. рассеянный склероз связан с неправильным функционированием иммунной системы, иногда он развивается у тех, у кого есть различные аутоимунные заболевания, а может и семейная история таких заболеваний.
Почему диагностика заболевания занимает относительно много времени?

– Не могу сказать, что много. По принятым в Израиле правилам, если человек входит в группу риска (по возрасту и другим показателям) и жалуется на какие-либо неврологические проявления (особенно, если они типичны для РС), то обычно обследование МРТ назначается сразу. Сегодня МРТ значительно более доступно, а вот лет 20 назад этого обследования было довольно тяжело добиться. Сегодня диагноз ставят в течение от 3 месяцев до года. 20 лет назад это занимало 5-7 лет.  Хотя все зависит от того, насколько типичны проявления. Плюс существует много болезней с похожими симптомами, и мы должны их исключить, так что иногда пациенту требуются повторные проверки МРТ а так же другие дополнительные обследования. Именно поэтому нам очень важно поставить правильный диагноз, ведь лечение, которое мы назначаем при РС, при других заболеваниях не только не поможет, но и способно навредить.

Важно отметить, что когда у больного происходит приступ (относительно быстрое появление новых неврологических симптомов или обострение уже имеющихся симптомов, которое продолжается не менее нескольких дней), и после этого мы ставим диагноз, он начинает вспоминать, что несколько лет назад у него уже были некие неврологические проявления, на которые он просто не обратил внимания, и тогда заболевание не диагностировали.

О каких неврологических проявлениях вы говорите?

– Например, нарушения зрения, которое продолжались несколько недель. Слабость в мышцах или нарушения чувствительности в конечностях. Или проблемы с координацией движений, нарушения равновесия, головокружение, нарушение походки. Могут быть и друге симптомы.

Эти симптомы не возникают и проходят в течение нескольких часов, а продолжаются довольно долгий период, несколько недель.

Насколько успешно современная медицина лечит рассеянный склероз?

– Важно подчеркнуть, что препарата, который полностью излечивает заболевание, не существует. Люди очень часто находят неверную информацию в интернете, это дает ложную надежду. С другой стороны, 15-20 лет назад, мы – врачи – имели в своем арсенале лишь 4 препарата для лечения РС. Сейчас их около 10. И у нас есть возможность подобрать каждому пациету максимально подходящее ему лекарство, для того чтобы остановить прогрессирование болезни.

Естественно все зависит от того, на какой стадии поставлен диагноз и на каком этапе началось лечение.

При подборе препаратов мы учитываем много индивидуальных факторов, таких как возраст, семейное положение, сопутствующие заболевания, планирует ли пациентка беременность, уровень личной ответственности и многое другое. Так как препаратов больше, у нас есть свобода выбора, и мы можем переходить с препарата на препарат. Это заболевание имеет разные формы, например, прогрессирующий рассеянный склероз. Многие лекарства для его лечения менее эффективны.

Развитие медицины также позволяет отсрочить то время, когда течение РС станет более прогрессирующим. Т.е. если раньше это происходило в течение около 10 лет, то сейчас наши пациенты даже через 15-20 лет чувствуют себя относительно неплохо. Количество тяжелых больных уменьшается.

Что это за лекарство – «Лемтрада»?

– «Лемтрада» была разработана сравнительно недавно и относится к группе довольно агрессивных препаратов, подавляющих иммунную систему. Поэтому она подходит не всем. Лечение ею достаточно удобно: два курса ежедневных инфузий с перерывом в год. Первый курс – 5 дней, второй – 3 дня. Некоторым больным может потребоваться и дальнейшее лечение, другим дополнительные курсы не нужны, только наблюдение. Вероятные побочные эффекты этого препарата могут появиться и через несколько лет. Перед приемом лекарства мы предупреждаем пациентов, что в течение 4-5 лет с момента начала лечения им следует оставаться под постоянным наблюдением, сдавать анализы крови и проходить обследования, чтобы обнаружить побочные эффекты как можно раньше.  Это лечение подходит только очень обязательным людям.

Что вы можете посоветовать тем, кто замечает у себя похожие на названные вами симптомы?

– Обратиться к врачу-невропатологу и описать все свои жалобы. Информированность об этом заболевании все время растет, так что к вам отнесутся серьезно. Если у врача будут основания, он направит вас на МРТ или другие исследования, которые сочтет релевантными.

Очень важно обращать внимание на любые из неврологических симптомов, которые я перечислила выше, женщинам после родов (через несколько недель или месяцев) и людям, перенесшим инфекционное заболевание. Так как любой подобный стресс для организма может привести к развитию РС. Обязательно сообщите врачу, если вы заметили у себя что-то подобное.

То есть, сегодня рассеянный склероз – это заболевание, с которым можно жить полноценной жизнью?

Вполне. Не 100%, но значительная часть наших пациентов живут полноценной жизнью, заводят детей, работают… Всё зависит от личных качеств человека, вовремя поставленного диагноза, регулярного наблюдения. Можно подобрать лекарство, которое помогает от усталости, помогает улучшить ходьбу и моторные функции, препараты облегчающие боли. Это то, что называется симптоматическим лечением, к нему, кстати относится и лечение депрессии, мы выписываем препараты, улучшающие настроение. Но очень важно заниматься собой, регулярно принимать лекарства и вести активный образ жизни. Без этого лечение будет гораздо менее успешным.

Очень многое зависит от самого человека. Верный диагноз и правильно подобранное лечение – это хорошо, но есть и человеческий фактор. Если пациент не принимает лекарство, забывает о процедурах, относится к лечению несерьезно, его состояние будет хуже.  Мы рекомендуем больным умеренную физическую нагрузку, спорт, правильное питание, прекратить курить, подобрать правильный режим дня, наладить сон. Если человек соблюдает все предписания, мы видим, что болезнь протекает легче. Очень важно не опускать руки, не впадать в депрессию, некоторые пациенты перестают работать, даже несмотря на то, что могут продолжать. Очень важно этого не делать.

В нашей стране оказывается психологическая поддержка людям, которым поставили диагноз. Очень важна и поддержка семьи. Это такие кусочки паззла – когда они соединяются вместе, мы видим, что лечение дает лучшие результаты.

 

Статистическая справка

Рассеянный склероз – это распространенное заболевание центральной нервной системы, которое нарушает способность мозга передавать и принимать различные сигналы.

По данным Израильской ассоциации рассеянного склероза, этим недугом страдает около 3-х миллионов человек во всем мире и до 5 тысяч в Израиле. В группу риска входят люди, родившиеся в странах с более холодным климатом, даже если они переехали в Израиль в подростковом возрасте. В большинстве случаев рассеянный склероз поражает людей в возрасте от 18 до 45 лет. Однако заболевание может возникнуть и у детей, и у более пожилого населения. У женщин оно встречается в 2-3 раза чаще, чем у мужчин.




comments