Что может быть страшнее для родителей, когда их ребенок болен? Даже если это просто грипп, у малыша температура, насморк, кашель, мы уже не находим себе места – нам жалко его, мы хотим помочь. «Лучше бы я заболел», – думает каждый родитель. Насколько же страшнее, когда ребенок болен неизлечимо и необходимы постоянные огромные усилия – и средства, чтобы помочь ему, спасти.
Алону было всего 10 месяцев, когда, после нескольких месяцев проверок и попыток лечения, ему поставили страшный диагноз – мышечная дистрофия Дюшенна (МДД). Это серьезное генетическое заболевание, характеризующееся быстрым прогрессированием мышечной дистрофии, которая в конечном итоге приводит к полной потере способности двигаться и к смерти больного. Это самая распространенная и тяжелая форма мышечной дистрофии у детей.
Никаких эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна в настоящее время не существует. Хотя согласно последним исследованиям стволовых клеток, существуют перспективные векторы, которые могут заменить поврежденные мышечные ткани. Однако пока все лечение, как правило, симптоматическое, и направлено на улучшение качества жизни больного человека.
По мере прогрессирования болезни начнутся проблемы с сердечной деятельностью и дыханием, отказ систем организма и, в конечном итоге, болезнь приведет к смерти. Редко кто из таких больных переживает свое двадцатилетие. Да и вся их жизнь состоит из постоянных процедур и все больших трудностей при выполнении самых простых повседневных действий.
Когда родители Алона узнали эту страшную новость, они не опустили руки и решили бороться за своего ребенка. В 2012-м году они создали благотворительную организацию «Жизнь для Алона» («Хаим ле-Алон»). Отец Алона везде, где только может, читает лекции об этом заболевании, рассказывает о том, как живут родители в такой ситуации, как они помогают своему ребенку. Часть пожертвований, которые получает «амута», идут на финансирование разработки лекарств от МДД, в частности на оплату специальной исследовательской лаборатории по поиску лекарств от этой страшной и пока неизлечимой болезни.
Чтобы помочь Алону и другим подобным ему детям, необходимо очень много денег. Каждый год перед праздником Пурим организация «Жизнь для Алона» проводит по всей стране акцию по продаже традиционных подарков («мишлоах манот») по символической цене в 10 шек.
Вы тоже можете внести свой вклад в спасение этого мужественного мальчика и других детей, заказав подарок по адресу https://www.lifeforalon.org.il
Тот, у кого есть сила, должен помочь тому, у кого ее нет.
Родители и члены «амуты» также очень просят всех распространить эту информацию.
Страница организации в «Фейсбуке»: https://www.facebook.com/lifeforalon/?fref=ts
Ролик – https://youtu.be/4gSmL0VI_pc
Загрузка ...